浙江医生开出罕见病HAE全国首张医保处方，自费780元

澎湃新闻记者 陆玫 通讯员 方序 朱俊俊

阿益发作时的照片

阿益是一名遗传性血管性水肿患者这是一种罕见的常染色体显性遗传病，文献报道，全球患病率约五万分之一

在最新公布的2021年国家医保目录中，HAE应急发作用药飞泽优被纳入保障范围。

澎湃新闻14日从浙江大学医学院附属第二医院获悉，该院过敏科副主任，浙江省遗传性血管性水肿罕见病工作组组长汪慧英教授6日为阿益开出醋酸艾替班特注射液纳入医保后的HAE全国首张处方:原本9660一支的药物，进入医保采购后售价为4330，阿益自费779.3元。在2020年全国两会期间，丁洁就联合其他多名全国政协委员提交了关于中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的提案。如在这一机制下，罕见病药品会尽可能纳入医保药品目录。。

汪慧英为阿益开出了罕见病HAE全国首张医保处方。“多方支付”，则包括“建立国家和省级两级政府罕见病专项救助的机制”，“民政部门整合并引导慈善基金进入罕见病多方支付机制”，“引进商业保险”和“患者个人支付”。

HAE的主要发作特征是反复发生的局部皮下或粘膜水肿，常累及颜面部，四肢，生殖器区域，胃肠道及喉头需要警惕的是，喉部发生水肿时进展迅速，从发生到窒息的平均4.6小时汪慧英介绍，我国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿，致死率可达40%，是HAE患者的主要死因之一

阿益告诉澎湃新闻，HAE患者此前长期处于无药可医的困局，治疗药物多年来在国内是空白，确诊患者只能长期使用弱雄激素或抗纤维蛋白溶解剂控制，效果有限，而且不良反应多，很多病友因为担心副作用而拒绝用药。

长期使用弱雄激素，让阿益体重增加了15公斤，且雄激素只让发作次数下降，没法不发作去年4月，飞泽优在国内上市，但价格高达万元的纳入医保，让我不再担心受怕水肿发作了，体现了国家医保局代表谈判时说的那句‘每一个小群体都不应该被放弃’ 阿益表示

校对:张亮亮

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